遗传性痉挛性截瘫,是一种让人双腿越来越僵的病。走着走着,腿就像灌了铅,抬不起来,迈不开步,人也慢慢离不开轮椅。
病根在神经的过度兴奋,让肌肉一直紧绷着。上海市第六人民医院多学科团队做的 SDR 手术,就是想从根源上把这份紧绷松开。
六厘米的切口,松开紧绷的神经
SDR 手术的切口只有六厘米,医生从这里进去,把过度兴奋的神经根选择性切断一部分,让痉挛的肌肉松下来。僵硬的双腿,重新有了迈开步子的可能。

难点在于分寸。切断多少、切哪一根,全凭术前的精细评估和术中的精准判断。多一分则无力,少一分则没效果。

术后还要配合漫长的康复训练。手术松开的是神经,走路这件事,得靠患者自己一点点练回来。
从根源上松绑,才有真的改善
痉挛性截瘫的患者,很多在别的办法上耗尽了耐心。吃药、理疗,效果都有限,生活质量一点点往下掉。
有人帮着把手术评估、康复安排这些事理顺,患者能把劲使在训练上。康顺宁陪诊做的,是陪这些家庭把僵硬的日子一点点掰松。

双腿重新迈开的那一刻,是技术,也是一个人不肯被轮椅定义的倔强。