视神经脊髓炎，听名字陌生，摊上的人却受尽折磨。视力反复下降，双腿麻木无力，一次次发作，把生活搅得支离破碎。
这是一种罕见的神经免疫病，很多人跑了多家医院才确诊。确诊之后，用药又是个大难题。
首例生物靶向治疗，在家门口落地
上海市浦东新区公利医院神经内科为视神经脊髓炎谱系疾病患者完成首例生物靶向治疗，让罕见病患者在家门口就能用上新药，省去长途奔波之苦。
过去这类患者想用靶向药，往往得往大城市的顶尖医院跑。挂号、排队、复查，样样都磨人。新药在家门口落地，意义非同一般。
罕见病的难，一半在确诊，一半在用药。两头都有着落，患者的日子才算有盼头。
罕见病就医，最怕的是走弯路
罕见病患者最怕被当成别的病治，来回折腾。找对科室、找对医生，是关键。
有人帮着把就诊方向理清，能少走很多弯路。康顺宁陪诊做的，是让这条本就难走的路轻松一点。
一种罕见病有了新疗法，还落在了家门口，这是患者熬了多年才等来的好消息。