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电话咨询 李先生
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孩子一天抽搐十几次,药越吃越多

那个画面,我在梦里见了无数回。儿子坐在饭桌边,端着碗,忽然眼神一空,手里的碗斜了,米饭撒了一桌,人直直地往旁边倒。我想伸手去扶,可每次都在伸手的前一刻醒来,一身汗。这个梦,从他确诊癫痫那天起,就没断过。

孩子第一次发病,是一次高烧之后。起初只是偶尔发呆、愣神,我们没当回事,以为是小孩子走神。后来发作越来越频繁,一天十几次,有回吃饭时突然栽倒,把碗都摔了。一家人才慌了,带去医院,确诊癫痫。

确诊之后,我们家的日子就跟着这病一起,一天天紧绷起来。孩子走到哪儿,我们跟到哪儿,连洗澡都不敢让他一个人。晚上睡觉,我们两口子轮班守着,就怕他半夜发作,身边没人。床头常年放着一块软垫,就怕他抽起来磕着碰着。孩子的爷爷奶奶也搬了过来,帮着照看,一家人围着一个孩子转,转得小心翼翼的,像捧着一盏怕灭的灯。

药越加越多,发作却没见少

从一种药加到三种,孩子吃药吃出了苦相,可发作就是压不住。医生说可能是药物难治性癫痫,得考虑手术。一说到脑部手术,我们夫妻俩腿都软了。脑子,那是能随便动的地方吗。我们抱着孩子跑了好几家医院,越跑越没底。

那半年,我们带着孩子跑了四五家医院,病历本越摞越厚。每家医院的说法都差不多,药继续加,或者考虑手术。可一说到手术,我们就打退堂鼓。不是不心疼孩子,是实在不敢想,这么小的脑袋,要开一刀,万一出了岔子,这辈子都原谅不了自己。夜里孩子他爸总叹气,说要是能有个不用开颅的办法,砸锅卖铁也愿意。

后来打听到上海市儿童医院有激光消融,创口只有三毫米,能精准处理致痫灶。三毫米。我反复确认这个数字,心想,这么小的口子,真能管住脑子里的事。我们抱着试试看的心态,去了。

整理脑电图报告

专家把脑电图看了又看

到了儿童医院癫痫中心,专家把脑电图看了又看,又调出磁共振的片子,说致痫灶位置明确,适合激光消融。孩子爸爸追问风险,专家耐心解释,说这是微创,比传统开颅创伤小得多,恢复也快。我们俩对看一眼,心里那根绷了半年的弦,松了一点,又没全松。

手术那天,孩子在磁共振引导下做了激光消融。我们守在门外,心提到了嗓子眼,谁也没说话。等孩子被推出来,医生说很顺利。创口就一个小点,几乎看不出来。那一刻,孩子爸爸背过身去,肩膀抖了两下。

孩子醒过来,精神比我们想象的好。他问我,妈妈,我脑子里是不是有个小虫子,医生帮我拿掉了。我愣了一下,顺着他说,是啊,拿掉了。他点点头,又睡了。我坐在床边,看着他额头那个几乎看不出来的小点,心里百感交集。折腾了半年,跑了那么多家医院,原来真正能救他的,是这样一个三毫米的小口子。

磁共振引导激光消融

从一天十几次,到偶尔一两次

术后,孩子的发作次数肉眼可见地减少,从一天十几次,降到偶尔一两次。我们悬着的心,终于慢慢放了下来。这一路,是康顺宁陪诊的人帮着对接、跑手续,不然我们还在各家医院之间打转,不知道要转到什么时候。

一个月后,孩子的情况稳定下来,医生说可以慢慢减药。孩子爸爸去学校接他,看见儿子从校门口跑出来,眼泪差点没忍住。他说,这场景,半年前想都不敢想。

孩子康复回到学校

减药的过程,医生叮嘱得细,我们也盯得紧。每减一点,就观察孩子的状态,生怕有什么反复。好在一个月下来,一切都稳。孩子现在能按时上学,体育课虽然还不能放开跑,但坐在教室里听课,眼睛亮亮的,跟从前判若两人。老师都说,这孩子像换了个人。只有我们知道,为了这份平常,全家付出了多少。

那个梦,终于不做了

如今孩子重新背上了书包,癫痫虽然没断根,但发作少了,日子总算能正常过下去。说来也怪,自从孩子好转,我那个做了半年的梦,就再没来过。现在我晚上睡得踏实,白天看着儿子在院子里跑,心里都是满的。这一趟,值了。

如今我们一家的日子,重新安稳下来,那个做了半年的噩梦,也没再来敲过门。孩子他爸常说,这一路多亏没放弃,才等到了孩子重新背书包的这一天。

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康顺宁陪诊案例:孩子一天抽搐十几次,药越吃越多

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