女儿跟我说,妈妈,我跑不动了。她站在操场的跑道上,脸白得像一张纸,胸口一起一伏,喘得厉害。我一开始还以为是中暑,拿水给她,可她连喝水的力气都没有,就那么靠着我,小小的一团。那天下午的阳光很刺眼,我却觉得浑身发冷。
送到医院,心脏彩超一做,医生的表情让我心往下沉。心衰。这两个字我以前只在电视里听过,现在落到了我女儿身上。她今年才十三岁,正是爱跑爱跳的年纪,怎么心就衰了呢。我站在走廊里,腿软得站不住,是护士把我扶到椅子上的。
那之后的日子,我几乎不敢离开她半步。夜里要起来好几回,听她喘气匀不匀,摸她额头有没有汗。她倒是懂事,难受了也不哭,就拉着我的手,说,妈妈你别怕。她越是这样,我心里越像刀绞一样。家里的日历,我一天天翻,翻一页,心就往下沉一分。她爸爸也变了,以前话就不多,如今更是一根接一根地抽烟,烟灰缸满了我才敢说他一句。
药物撑不住,移植又等不起
接下来是漫长的用药和复查。孩子一天天蔫下去,走几步就累,连她最喜欢的画画都提不起劲。她的画本摊在床头,很久没翻过一页。医生后来把话说透了,药物到顶了,得考虑更积极的办法,比如心脏移植。可移植要等合适的供体,孩子等不等得起,谁也不敢保证。
那段时间,我像掉进了一个深不见底的洞里。孩子爸爸白天上班,晚上回来就坐在电脑前查资料,一查查到后半夜。后来他跟我说,找到一条路,上海儿童医学中心有国产的人工心脏,能给心衰的孩子做过渡,先让心脏歇一歇,争取时间。

那个机器,成了女儿的依靠
去上海之前,我整夜整夜睡不着,怕这个决定做错了。到了儿童医学中心,心外科的专家看完孩子的情况,说人工心脏可以作为移植前的过渡,让心脏先歇下来,给孩子争取时间。我问,这机器装在孩子身上,能行吗。专家说,团队做过多例,有把握。那一刻,我悬了几个月的心,才稍微有了点着落。
手术那天,我在监护室外守了一整夜,一步没敢离开。等孩子醒过来,身上多了根导线,连着体外的泵。护士一点一点教我护理,我拿本子记,生怕漏了哪一步。孩子起初害怕,后来慢慢适应了,还会问,妈妈,这个机器是不是很厉害。
我学着给导线周围换药,手抖得厉害,护士就握着我的手,一步步教。孩子躺着,眨巴着眼睛看我们,忽然说,妈妈,你轻点。我鼻子一酸,说好。后来我慢慢熟练了,能自己换药、观察机器的工作状态。夜里泵轻轻地响着,那声音,如今在我听来,比什么安眠曲都让人踏实。

她又拿起了画笔
装上人工心脏后,孩子喘气顺了,脸上慢慢有了血色。有天下午,我进屋,看见她靠在床头,画本摊在膝盖上,正画着什么。我走近一看,画的是个穿白大褂的医生,旁边还有一颗小小的、发着光的心。她说,妈妈,等我的心脏修好了,我要把这个送给医生叔叔。
那一刻,我的眼泪怎么也止不住。这几个月,全靠康顺宁陪诊的人从头到尾帮着,挂号、办手续、联系医生,没让我们娘俩多操一点心。我一个外行,什么都不懂,是有人一步一步带着,才把这条路走下来了。

等待移植的日子,比想象中更磨人。孩子的体重、心功能,每一项指标都牵着一家人的心。我把每一次复查的指标记在一个小本子上,高了低了,都要琢磨半天。医生说,有这颗人工心脏顶着,孩子能等,就有希望。我信,也不全信,可每天看着女儿能下床走两步、能冲我笑,我就知道,这个决定,没做错。有一次,我听见她在睡梦里轻轻喊了声妈妈,我应了一声,她就又睡熟了。那一刻,我觉得这些日子的苦,都值了。
最难的日子,被那颗机器心撑住了
如今孩子一边等待移植,一边在家休养。她的画本越攒越厚,画里有医生、有护士、有那颗发着光的心,还有她自己。她跟我说,妈妈,我会好起来的。我点点头,说,你一定会好起来的。是那颗人工心脏,帮我们把这个家最难熬的日子,一点点撑了过来。
等女儿真正好起来的那天,我要把这颗救过她的机器心,写进她的故事里。